MINYERSKY, NELLY: FUTILIDAD DE LOS TESTEOS.

Cuando hablamos de futilidad como concepto bioético, nos referimos a la relación entre los beneficios devengados, comprendidos en términos de impacto sobre la morbilidad y mortalidad, la calidad de vida del enfermo y la aparición tardía de las enfermedades marcadoras, y la asignación de recursos, tomados estos en un sentido amplio, en la que se produce un desbalanceo negativo en los resultados obtenidos. Evitar este desequilibrio y sus consecuencias constituye uno de los principios de la bioética.

Para el análisis del punto que nos ocupa contamos con algunas pautas que nos pueden resultar de utilidad. La O.M.S. postula nueve criterios clásicos para un testeo masivo. 1) La enfermedad debe plantear un importante problema de salud pública. 2) Debe existir un tratamiento para la enfermedad que se ha detectado. 3) Las técnicas de diagnóstico y tratamiento de anomalías detectadas deben estar disponibles. 4) Debe existir un estadío precoz identificable donde la detección conlleve más beneficios que en un estadío tardío. 5) Debe existir una forma de testeo confiable. 6) Este test debe ser aceptado por la población. 7) La historia natural de la enfermedad debe ser conocida. 8) Los riesgos psíquicos o psicológicos del testeo deben ser inferiores a los beneficios. 9) El costo del programa de testeo debe estar en balance con los beneficios que aporte.

Y también desde la perspectiva de la bioética se imponen principios que deben ser respetados. El de autonomía, de respeto a las personas, el derecho a la vida privada, y a la exigencia del consentimiento informado que se deriva del mismo; el de beneficencia, que exige que uno trabaje y realice su actividad en el interés y para el bienestar de los otros. Éste se aplica en relación al individuo y a la comunidad. El de no maleficencia, que consiste en la evitación del daño y que permite restringir en cierto modo la libertad del individuo, sobre todo si esta actividad puede producir un daño potencial a un tercero o al mismo afectado; y por último el principio de justicia, que consiste en que las ventajas y los riesgos de una intervención se encuentren equilibrados, y que, por otro lado, no permite ninguna clase de discriminación. A veces estos principios se encuentran en colisión y plantean dilemas éticos.

Uno de los debates que ha generado el problema del HIV-SIDA gira al rededor de la futilidad, o no, de los testeos pre y post natales destinados a detectar la infección tanto en las madres como la eventual transmisión a sus hijos. Sumado a esto, se discute si dichos testeos deben ser considerados obligatorios en todos los casos de embarazos y recién nacidos. No es esta una de las discusiones menores en la que la bioética deba interesarse. En los Estados Unidos, entre 1992 y el 2000, 100.000 niños nacerán de madres con SIDA. En 1993 el contacto sexual se transformó, por primera vez, en el modo predominante de transmisión para mujeres. 30.000 niños en Estados Unidos perdieron a uno de sus padres, o a ambos, como consecuencia del SIDA. En 1993 el monto de diagnóstico de SIDA en mujeres aumentó el 9,8%, mientras que en los hombres lo hizo el 2,5%. En el año 1995, 500.000 niños nacieron infectados con HIV en el mundo.

Es de resaltar que, como en todos los campos, los adelantos científicos atinentes al tema conllevan una movilidad permanente en lo que hace a los puntos en discusión. Las últimas experiencias de tratamientos a pacientes infectados han presentado resultados ampliamente alentadores tanto en lo referido a la reducción de las tasas de infección y transmisión, como al crecimiento de las de reversión.

En este problema particular que nos ocupa, el enfrentamiento entre los principios bioéticos ya mencionados nos permitiría un primer acercamiento. El de autonomía se encuentra opuesto a los de beneficencia, y no maleficencia. Suponiendo que se decida imponer tests obligatorios pre y post parto, se ve vulnerada la autonomía de la persona, a la que se priva de la posibilidad de decidir. Para el supuesto contrario , podría decirse que la beneficencia que traería a dicha persona el análisis, podría perderse por negativa de esta. Debe contemplarse la cara negativa que podría acarrear a la madre el forzarla a realizar el test, si se tienen en cuenta las consecuencias que un resultado desfavorable podría tener sobre su psiquis y el desarrollo normal de su embarazo. En lo que hace a la justicia, en cuanto justicia distributiva, es posible que sea en principio acotada entre dos frentes , y que necesitaría de un análisis más profundo para llegar a determinar su posición con certeza. Aun así es dable suponer, en una primera aproximación, que se cumpliría con este principio con poner al alcance de todas la mujeres embarazadas el test en paridad de condiciones, así como los medicamentos correspondientes.

Como se ha dicho, los avances científicos no permiten un análisis estático en cuestiones de ética aplicada, ya que las bases empíricas sobre las que estos se asientan no son estables ni mucho menos permanentes. Si en un pasado reciente era dable postular la futilidad de los testeos, era, sobre todo, merced a lo poco evolucionado e ineficaz de los medios empleados para intentar revertir el cuadro infeccioso.

Ahora bien, si tenemos en cuenta las cifras referenciadas precedentemente, veremos que existe una preocupante realidad en lo que respecta a la relación entre transmisión de la madre embarazada y del recién nacido. Con el aumento de la infección en las mujeres aumenta la transmisión perinatal, que es uno de los mayores problemas a enfrentar a nivel mundial. El momento de la infección puede ser en el útero, antes del nacimiento, durante el parto y a través de la leche materna, una vez nacido el bebé. Durante la primera mitad de la década del ‘90, las tasas de transmisión han variado según población y áreas geográficas desde un 13% informado en un estudio colaborativo europeo, hasta 35/40% al principio en África, y más recientemente 25%. En Haití y USA, varía entre el 25 y el 30%. Con todo, en los países desarrollados, estos valores han comenzado a descender en forma notable, lo que abre la posibilidad de comenzar a dudar acerca de algunas certezas del pasado.

Podemos, entonces, detenernos en este punto y centrar el análisis en la interconección de algunos datos. Para ello será necesario discutir si el estudio de la futilidad de los testeos masivos de SIDA en mujeres embarazadas y niños recién nacidos cumple con los criterios de la OMS, sobre todo con los 2), 3) y 4). Pero no solo cabe dirigir el foco en esa dirección. En otra época se podría agregar, en aras de abonar la teoría de la futilidad, que si bien el tratamiento que dichas pautas requieren existía, no era eficaz en la cura de la enfermedad. Que los casos de embarazadas no eran distinguibles de los de cualquier otra categoría de infectados. Que la identificación en un estadío precoz para este estrato de infectados no conllevaba particularmente más beneficios que para cualquier otro. Felizmente esta situación ha cambiado, ya que se han registrado significativos avances en materia de tratamiento. Si bien las tasas de transmisión a las que hicimos referencia muestran números alarmantes, también es cierto que se ha logrado un descenso del 8 al 3%. Esto se logró mediante un tratamiento preventivo consistente en cubrir todos los posibles factores de infección con tratamiento oral con AZT a partir de la 16ª semana de gestación, AZT endovenoso durante el parto y oral al recién nacido durante las seis primeras semanas. Y en Estados Unidos existen estudios para prevenir la transmisión perinatal con otros sistemas. Aun más, los últimos resultados de tratamientos con cócteles de drogas han logrado la reversión del cuadro en adultos infectados, lo que permite abrir un paréntesis de esperanza en lo que se refiere a la enfermedad de la misma madre portadora. Todo esto nos permite colegir que la realización de un test pre y post parto puede llevar, en el caso de los recién nacidos, como lo demuestran los estudios mencionados, a permitir la administración del tratamiento adecuado una vez detectada la enfermedad, siendo altamente importante la precocidad del diagnóstico para lograr su máxima eficacia. La posibilidad de la reversión del cuadro infeccioso depende en gran medida de la aplicación del análisis a tiempo. La futilidad del método puede quedar, entonces, como una hipótesis de dudosa veracidad, o, por lo menos, como disparador de una reflexión.

Otro punto que viene a sustentar esta postura tiene que ver con cierto aspecto de la defensa del derecho a la salud de la futura madre, sobre todo teniendo en cuenta la importancia que sus posibilidades de sobrevida tienen en un desarrollo favorable de su hijo. A lo que hacemos puntualmente referencia es a las posibilidades que abre un diagnóstico preciso sobre la salud de la madre, centrándonos en la ignorancia con la que algunas llegan al embarazo con respecto a su virtual infección. Datos de Suiza revelan que el 70% de las madres de niños nacidos con la infección en 1990 se enteraron por primera vez de su condición de seropositivas durante el embarazo. La detección de la enfermedad permite la iniciación del tratamiento correspondiente y una esperanza de vida mayor.

Pero esto nos lleva a tratar otro tema, del que ya comenzamos a ocuparnos. Una vez delineada la idea de la necesidad de la realización del testeo, es necesario definirnos acerca de los criterios a emplear a la hora de determinar su obligatoriedad o no para todas las mujeres embarazadas y recién nacidos. Como ya se dijo, existe una colisión de principios al interior de las concepciones bioéticas. El de autonomía se encuentra reñido con los de beneficencia y no maleficencia.

En lo que respecta a los testeos, podemos definir la existencia de dos tipos básicos. Las pruebas individuales, y las que conllevan fines de escrutinio. Las primeras tienen que ver con una inquietud al nivel del paciente que se reconoce o es reconocido como en riesgo de haberse infectado, mientras que las segundas están estrechamente relacionadas con motivos que hacen a la salud pública y al conocimiento con miras a un estudio comunitario. En ambos casos se recomienda que, para salvaguardar los derechos de los que se han sometido al test, las pruebas sean anónimas, y confidenciales para las que persiguen fines individuales, lo que permitiría minimizar la discriminación y la estigmatización.

Hay quienes sostienen que las personas que tienen conductas riesgosas, o cuyo comportamiento resulte de alto riesgo, deben someterse a una prueba si están en posición de infectar a otro, como es el caso de las embarazadas con respecto a sus hijos. Otros postulan la existencia de derechos que permiten a toda persona decidir si desea que se le efectúe el testeo. Y sumándose a este primer derecho, existe el de no saber los resultados, los que deben ser conservados para supuestos casos de arrepentimiento.

La realización, en diversos países, de pruebas con fines de escrutinio, ha permitido relevar algunos datos interesantes. En Noruega y Suecia se ofrece una prueba de HIV a toda mujer embarazada que visite una clínica prenatal, dándosele siempre los resultados. En este marco, una mujer en mil se niega en Noruega a que se le efectúe la prueba, mientras que entre el 1 y el 4% se niega en Suecia. Es de resaltar que el test se realiza en estos países, más allá de la aceptación de la paciente.

En una unidad de servicios obstétricos en Ginebra, sobre una muestra de 112 mujeres, 5 afirmaron que, ante una consulta, se negarían a que se les realice el análisis. En Irlanda, durante 1989, se realizaron pruebas en unidades de servicios de obstetricia. En el 65% de las unidades se podía obtener prueba de HIV. El 10% de las unidades realizaban las pruebas si eran solicitadas. El 52% ofrecían el test a mujeres consideradas de bajo riesgo. El 3% lo ofrecía a todas las mujeres. El 46% de las mujeres a las cuales se les efectuó la prueba se enteraron por primera vez de su condición positiva.

En una clínica prenatal en el Reino Unido, el 82% de las mujeres declararon que la prueba debe estar a disposición de la mujer a nivel pre parto. El 48% estarían dispuestas a someterse. Y el 15% se angustiarían si se les efectuara durante el embarazo. Hoy en día el nivel de oposición a la prueba es del orden del 10%.

Lo que estas cifras nos muestran es un interés por parte de las futuras madres, estén identificadas como personas con conductas de bajo riesgo o no, en relación a la realización de análisis que les permitan conocer su estado con respecto al HIV-SIDA, y el de sus hijos. Todo esto nos hace pensar que, una vez que aceptamos la no futilidad de la realización de testeos pre y post natales, deberíamos plantearnos un segundo interrogante acerca de la futilidad de la obligatoriedad de los mismos. Si hablamos del choque entre principios éticos de corte bioético, es menester hacer desde esa perspectiva una relectura de los datos recién reseñados. Y surge de los mismos una tendencia a privilegiar el de autonomía por sobre los otros, toda vez que se evidencia que, en este caso, la libertad de elección de la futura madre conlleva una carga emotiva que redunda tanto en el ámbito de la beneficencia, como en el de la no maleficencia. La angustia y los trastornos que sustentaban la hipotética necesidad de tutela de estos dos últimos pierden su peso a la luz de una evidencia acerca de la conciencia del riesgo de las mujeres en estado de gravidez, que hacen aparecer como una necesidad propia e individual el test acerca del que se discute la necesidad de su obligatoriedad. Aquí podríamos volver sobre los diferentes estadíos del saber científico y su incidencia a nivel de la información de los afectados gracias a su divulgación masiva. Es posible suponer una creciente atención en lo que hace a los aspectos que atañen a la infección y transmisión perinatal, lo que podría redundar, como las cifras parecen afirmar, en la aceptación no forzada de la realización de testeos.

Los principios de beneficencia y no maleficencia se verían cumplimentados satisfactoriamente de acuerdo con los datos manejados, sin chocar en realidad con el de autonomía. La realización de tests en etapas perinatales no parece enfrentarse con la negativa de las mujeres en situación de embarazo, lo que no haría necesaria la compulsión estatal. Es más, de investigaciones efectuadas en Francia y Estados Unidos se desprende menos de un 10% de negativa. Y tomando en cuenta esto, aparecerían estos métodos como beneficiosos para la dicho sector de la población. El principio de justicia se vería también satisfecho de esta forma.

Pero, si para apoyar más este postulado es necesario algún otro argumento, existe otro de no menor peso. Los tratamientos a los que se hizo referencia requieren una conducta firme, basada en la voluntad seria de conseguir un resultado positivo. Esto es así merced a lo complejo de su administración. Si sostuvimos la necesaria complementariedad entre ambos pasos del tratamiento, testeo y administración de la medicación, también es dable suponer una interrelación entre la voluntad de permitir la realización de análisis y la de completar el programa propuesto para la protección del recién nacido, o para la curación personal.

En nuestro país, desde el año 1990, el artículo 6º de la ley 23.798, de "Prevención y Lucha contra el SIDA", obliga "a los profesionales que asistan a personas integrantes de grupos en riesgo de adquirir el síndrome de inmunodeficiencia" a "prescribir las pruebas diagnósticas adecuadas para la detección directa o indirecta de la infección"; y su decreto reglamentario, el 1244/91, suma el consentimiento previo del paciente y la confidencialidad y asesoramiento posteriores, como requisitos a ser cumplidos. Esta regulación incluye a las embarazadas, si es que se las puede ubicar dentro de algún "grupo de riesgo", y a los recién nacidos de madres en dichas circunstancias o directamente infectadas. Pero esta obligatoriedad en la prescripción tiene como límite el consentimiento del paciente, que protege el principio de autonomía de la persona, lo que, sumado a la confidencialidad cerraría los requisitos necesarios para su tutela. Por otra parte, el asesoramiento posterior que ordena el decreto cumple con los principios de beneficencia y no maleficencia, al permitir una mayor cantidad de elementos de análisis en manos del paciente, y una contención indispensabe para su equilibrio psíquico.

Es así que nuestro país se inscribe en una situación de proscripción de los testeos obligatorios, salvo en lo que atañe al ámbito carcelario. Es la prescripción lo que se reglamenta de forma coercitiva, no la realización, que queda a arbitrio del potencial infectado. Y si bien proclama obligatoria la prescripción de los testeos, lo hace solo para aquellas personas consideradas dentro de "grupos de riesgo". Esto deja la puerta abierta a la libre determinación del médico, quien decidirá en base a su conocimiento del paciente, pero también de sus prejuicios. Aun así, esta libertad es relativa, en virtud de la barrera que la necesidad de consentimiento pone frente a la decisión del profesional. La solución adoptada sería, entonces, obligar al médico, pero dejar libertad al paciente, preservando su autonomía.

Para resumir podríamos decir que los análisis pre y post natales deben ser prescriptos a todas las embarazadas, pero no ser obligatorios. De esta forma no se viola el principio bioético de evitación de la futilidad. Esta prescripción debe ser acompañada de la provisión de medicamentos, así como de apoyatura interdisciplinaria.

En el estado presente de la ciencia es dable postular la utilidad de dichos exámenes que pueden llevar a revertir el cuadro de seropositivo en situaciones de neonatalidad, lo que permite que el análisis efectuado sea congruente, tanto con los criterios esgrimidos por la OMS, como con los principios esenciales de la bioética.

No hace mucho tiempo, las conclusiones a las que se podría haber llegado hubieran sido muy distintas, pero en las presentes circunstancias, en las que se evidencia un avance científico promisorio, se abren las puertas a la duda y a la construcción de nuevas certezas.

Pero no solo es el presente científico el que nos da pie para realizar esta afirmación. La conciencia acerca de la posibilidad de infección y la creciente información de que se dispone a nivel de la persona común, abren las puertas al consentimiento y parece dejar fuera toda necesidad de coerción en lo que hace a los tests de los que nos ocupamos. Es así que la imputación de futilidad que se les atribuía, ya no está asentada sobre una realidad irrefutable, sino sobre un camino de incertidumbre que parece conducir a una respuesta deseosa de armonizar debidamente los principios bioéticos en juego.

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Última modificación: Lunes, 21 de Junio de 2004