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FRIEDER, KURT:LOS DESAFIOS DEL SIDA A LAS PUERTAS DEL III MILENIO

Con ansiedad y expectativas esperamos el año 2000 aunque íntimamente sabemos que el calendario no provocará grandes cambios más allá de que de ahí en más, quienes ya hemos nacido en este siglo, seremos gente del pasado milenio. El siglo XX será recordado como el de las grandes contradicciones, signado por la violencia del inicio al fin. Un siglo de enormes adelantos científicos y tecnológicos pero de escasos progresos sociales profundos. Un siglo que finaliza con graves problemas de corrupción y violencia, que seguramente nos seguirán acompañando en el futuro inmediato.

En esta sociedad "globalizada" individualista e indiferente, en la cual la vasta mayoría de las personas vive en la pobreza y sin proyectos futuros realizables, la irrupción de la epidemia creada por el virus HIV, es sólo una de las puntas emergentes. Lo único novedoso de esta epidemia es que ha logrado atravesar las sociedades y sus culturas en todas sus expresiones. Ha hecho notorias las diferentes formas que asume la sexualidad humana y la extensión del consumo de sustancias tóxicas, incide sobre los derechos humanos, jurídicos y patrimoniales de las personas y familias y ha puesto en evidencia la falta de políticas preventivas y asistenciales prevalentes en gran parte de los sistemas de salud existentes.

En escasas dos décadas el sida se ha convertido en una de las mayores preocupaciones en el campo de la salud pública. En innumerables aspectos que afectan todas las facetas del comportamiento humano, la epidemia constituye un desafío sin precedentes ya que presenta características inusuales, mensurables no solamente por su elevado costo en vidas humanas, sino también por los cambios sociales y culturales que ocasiona en el comportamiento cotidiano de los individuos y la sociedad. La epidemia provocada por el virus HIV no reconoce fronteras ni ideologías políticas. No respeta nacionalidades, razas o creencias religiosas e incide directa o indirectamente sobre las personas por su capacidad de causar daños de diversa magnitud a las familias y especialmente a los miembros más vulnerables de la sociedad. Esta enfermedad marca el final del siglo y sus consecuencias culturales, filosóficas y económicas para la sociedad humana son aún imprevisibles. Los informes epidemiológicos, informan que más de 30 millones de seres humanos ya contrajeron el virus y que esta cifra se acrecienta a diario con 16.000 nuevos infectados de los cuales alrededor de 1.500 son niños, la mayoría de los cuales contraen el virus de sus madres por la vía perinatal.

"Hoy en día, el sida es la enfermedad de la que se habla más en el mundo", decía Peter Piot, Director del Programa Conjunto de las Naciones Unidas ONUSIDA, en el lanzamiento de la Campaña Mundial 1997 cuyo lema fue Los Niños en un Mundo con SIDA. Se estima que más de 9 millones de niños han perdido a alguno de sus padres por causa de esta enfermedad y como señalaba Carol Bellamy, Directora Ejecutiva de UNICEF los problemas de los niños, cuyos padres están infectados, comienzan mucho antes de su propia muerte. El virus HIV se ha convertido en una verdadera amenaza para los niños, quienes sufren el proceso de la orfandad en forma especial, ya que la misma viene acompañada de sufrimiento, marginación, prejuicio y un futuro especialmente opaco. Sin educación ni apoyo familiar, los menores son particularmente vulnerables. A menudo se vuelven sexualmente activos a una edad muy temprana y se ponen en riesgo de contraer el virus.

El sida atraviesa las sociedades y sus culturas en todas sus expresiones, las diferentes formas que asume la sexualidad, el consumo de sustancias tóxicas, los derechos humanos, los derechos jurídicos y patrimoniales de las personas, la falta de políticas preventivas y asistenciales coherentes desde los sistemas de salud nacionales, son la punta emergente de una sociedad humana, individualista e indiferente. Frecuentemente las familias afectadas no conocen sus derechos, las leyes existentes o los medios para utilizarlas. El 90 % de las nuevas infecciones suceden y no casualmente, en los llamados países en vía de desarrollo, en los cuales las condiciones de vulnerabilidad social y sexual es mayor y en los cuales los servicios de salud son más ineficientes e inequitativos.

Paradójicamente, por tratarse de una enfermedad de transmisión sexual o sanguínea, es una patología perfectamente evitable modificando patrones de conducta o hábitos socioculturales. Sin embargo, el carácter crítico de esta enfermedad se ve potenciado por estas mismas formas de contagio y por la dificultad en producir dichos cambios de conducta. La Organización Mundial de la Salud ha propuesto gran parte de las respuestas técnicas para la prevención: el aprendizaje de elementales normas de bioseguridad en la rutina diaria, la utilización de preservativos en las relaciones sexuales y el uso de jeringas y agujas "limpias" para quienes se inyectan drogas endovenosas. Pero la respuesta difiere entre los países de acuerdo a sus propias tradiciones, culturas y organización social. Modificar esta estructura parece ser lo importante ya que la información por si sola no determina la respuesta social. La ecuación es simple:

 A escasas dos décadas de su aparición, la mayor disponibilidad de medicamentos eficaces, los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento están logrando reducir la progresión de las infecciones por HIV hacia la enfermedad clínica genéricamente conocida como sida y como consecuencia se ha logrado disminuir la mortalidad. En el campo de las vacunas se han hecho progresos que aunque moderados se mueven en un camino sin retroceso. La investigación clínica ha avanzado en forma notable en el conocimiento de esta patología moderna y aunque aparecen efectos colaterales en las terapias - no previstos originalmente - y se hace evidente que la erradicación total del virus es improbable con la medicación existente, el panorama se presenta más alentador que hace escasos años.

Pero estas buenas noticias, originadas en los países centrales, evidencian aún más el acceso desigual a la atención y la distribución despareja de la epidemia. Debido al elevado costo de estas terapias, menos del 10% de las personas que las necesitan tienen acceso a los tratamientos y es posible predecir que a muy corto plazo más del 90% de las personas infectadas por el virus HIV vivirán en los llamados "países en vía de desarrollo". De subsistir esta situación vinculada con las diversas realidades económicas que afrontan los países, es posible pronosticar un escenario en el cual coexistan dos epidemias: la que atraviesen los "afortunados" habitantes de los países ricos con acceso casi integral a la medicación y la otra epidemia, sufrida por los habitantes de aquellos lugares en los cuales el impacto de las nuevas terapias es muy escaso.

En este campo, el gran desafío que la sociedad global deberá afrontar consiste en brindar servicios médicos adecuados a poblaciones que tradicionalmente han sido mal atendidas por los sistemas de salud. Las buenas noticias originadas por los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento del sida evidencian aún más el acceso desigual a la atención y la distribución despareja de la epidemia ya que provienen mayoritariamente de los países centrales. Las preguntas para las cuales aún no hay respuesta desde la salud pública internacional consisten en saber si temas tan variados como costo efectividad, costo beneficio, cuestiones éticas, la escasa capacitación de los agentes sanitarios, el efecto global del costo de la atención de esta patología sobre los presupuestos nacionales y las demandas de la población serán considerados con una visión global e integral.

Estarán estos tratamientos disponibles para todos quienes los necesiten? Es el acceso a la salud un derecho humano? Están todos los pacientes social y culturalmente preparados para adherir con la disciplina requerida a terapias que exigen largos tratamientos? Debiera la accesibilidad a estos tratamientos condicionarse a la realidad económica de los diversos países? Se trata de terapias cuya efectividad llega incluso a desaparecer en el caso de ser interrumpidas, con el agravante de que la no adherencia estricta a los tratamientos puede dar origen a la aparición de nuevas cepas de virus resistentes a la medicación. Sin educación, concientización y apoyo psicosocial sostenido, mantener los estrictos estándares de cumplimiento con los tratamientos se hace harto difícil, a pesar de la inigualable cooperación de los pacientes cuyo conocimiento y participación en la lucha contra la epidemia no registra antecedentes.

En la inevitable competencia por recursos escasos, qué debiera priorizarse? En un listado de necesidades, qué viene primero: salud, educación o desarrollo económico? El sida pone en evidencia las inequidades y desigualdades existentes en la sociedad . Se estima que sería necesaria una inversión inmediata de 2000 millones de dólares para reducir a la mitad la cantidad de enfermos de HIV/SIDA en los países en vías de desarrollo y en el escenario económico actual estos recursos necesariamente deberían ser aportados por los países industrializados en un improbable compromiso solidario. Incluso si hipotéticamente estos recursos estuvieran disponibles, serían aplicados por sistemas de salud, a menudo ineficientes y mal administrados. La accesibilidad al tratamiento estaría limitada por condicionamientos culturales, escaso conocimiento epidemiológico y patológico, la falta de profesionales médicos suficientemente entrenados, la inaccesibilidad geográfica y soportes sociales y comunitarios inadecuados. Los esfuerzos que se realicen deberán tomar en cuenta la disponibilidad de servicios sociales y de salud además de la capacidad técnica, financiera y social de cada país. Es imprescindible un adecuado acceso a la información y a la educación ya que si no se cumplen ciertas condiciones sociales mínimas será inútil avanzar en complejos tratamientos terapéuticos, ya que para tragar de 10 a 20 pastillas diariamente se necesita agua potable, mucho agua potable.

En América Latina y el Caribe, se estima que alrededor de un millón y medio de personas están infectadas por el HIV y mientras que en esta extensa región vive el 8,4% de la población mundial, tiene el 12% del total de infectados. Es un conjunto de países sumamente heterogéneos en los que coexisten estrechamente sociedades similares a las europeas más avanzadas con regiones de pobreza extrema que presentan un severo déficit habitacional, sanitario y educacional. En este escenario el sida está creciendo rápidamente entre los sectores sociales más desfavorecidos, especialmente entre las mujeres y en la juventud desesperanzada y sumergida por la falta de dignas salidas laborales a condiciones de marginalidad y miseria crecientes.

Es evidente la importancia de la detección precoz de la infección por HIV; pero acaso se están implementando políticas de prevención destinadas a promover el testeo y el conocimiento personal de la propia serología? ¿Cómo hacer para persuadir al creciente número de adictos endovenosos que se infectan al compartir ritualmente jeringas y agujas, acerca de la necesidad de utilizar instrumentos descartables o, al menos, desinfectados al inyectarse? Que hacer con quienes, desde la irresponsabilidad y la omnipotencia, consideran que existiendo los cócteles de drogas ya no hace falta cuidarse? Ante la notable efectividad demostrada por el tratamiento precoz con el cóctel de drogas de los accidentes profesionales del equipo de salud, cómo establecer, incluso en comisarías y centros de salud, una rutina similar para las víctimas de violaciones sexuales y evitar sumar al terrible impacto emocional y psíquico de la violación sufrida, también una eventual infección por HIV? Preguntas sin precedentes para una epidemia sin precedentes. Dilemas éticos que requieren la búsqueda de soluciones pragmáticas tendientes a reducir el daño, aún a costas de afectar sensibles valores tradicionales de la sociedad.

Frente al tercer milenio se hace necesario diseñar una política global que partiendo de un programa de prevención primaria destinado a evitar nuevas infecciones, proponga el diagnóstico precoz y el acceso a las terapias necesarias para postergar la progresión a las enfermedades marcadoras características que diferencian a una persona que convive con el virus HIV de otra enferma, que ya tiene sida. Política que contemple la evaluación pragmática de programas de reducción de daños para los adictos, que considere los problemas propios de las parejas discordantes (en las cuales sólo uno de los miembros es HIV reactivo) y que comprenda la profunda motivación inherente en la propensión de mujeres HIV reactivas a embarazarse y la estrategia destinada a reducir la transmisión perinatal a través del tratamiento precoz con medicamentos específicos. Disponer de los fondos necesarios y de fármacos menos costosos es esencial pero no suficiente. Es necesario tomar decisiones políticas y elaborar estrategias adecuadas para la educación en la prevención y el entrenamiento de efectores de salud, con normas terapéuticas efectivas y controlables. Hay que disminuir la carga impositiva que grava esta medicación y negociar márgenes de utilidad con los laboratorios productores garantizando el suministro confiable y a largo plazo de los medicamentos antirretrovirales u otros que pudieran ser producidos en el futuro.

Se trata de una tarea compleja, en la cual las personas que viven con el virus

tienen frente a sí un desafío sin precedentes ya que existen problemas vinculados con la efectividad de los tratamientos, la adherencia a los mismos, su persistencia en el tiempo y el riesgo de que de todos modos el tratamiento propuesto falle en algunos pacientes.

La estricta adherencia a los tratamientos se ha convertido en el "Talón de Aquiles" de las terapias combinadas y cumple un rol central en el éxito del tratamiento antirretroviral. Este tema ha sido reiteradamente estudiado en relación a otras enfermedades como la diabetes, las enfermedades crónicas, los desórdenes mentales, etc. La falla de los pacientes en seguir las prescripciones médicas son comunes, tanto en medicación como en comportamiento y poco se conoce acerca del grado de adherencia necesario para obtener un resultado terapéutico adecuado. ¿Cuáles son los factores que inhiben o propician la adherencia a los tratamientos? En general las características sociodemográficas son pobres predictores y no se han observado diferencias debidas a la edad, sexo, clase social, estado marital o características de personalidad. No hay tampoco evidencia de la incidencia de raza, religión o nivel de educación en el cumplimiento. Sin embargo la adherencia parece ser mayor cuando la persona percibe la necesidad del tratamiento, cree que el tratamiento va a ser útil y entiende el propósito de la medicación que toma. La actitud de amigos, la confianza en su médico, y en su propia habilidad para seguir el tratamiento convenido lo condicionan favorablemente. Por el contrario la falta de confianza en la eficacia del tratamiento puede conducir a rechazar el mismo. Por ello es fundamental para el éxito el compromiso al inicio entre médicos y pacientes. Pareciera necesario considerar las drogas utilizadas, la existencia de una estructura familiar o institucional disponible y si el paciente esta muy comprometido con su tratamiento. Quienes conviven con otras personas y tienen un cronograma diario organizado tienen mejores chances de cumplir con las demandas de un regimen complejo de ingesta de medicamentos.

Otro problema de relevancia es la persistencia en el tratamiento ya que con el paso del tiempo el entusiasmo inicial por haber accedido a un tratamiento eficaz puede disminuir mientras que la necesidad de sistematización continúa sin cesar por largos años. Por otra parte y lamentablemente, la estricta adherencia no garantiza resultados positivos. Existen otros factores que pueden causar que un tratamiento fracase. Un grupo significativo de pacientes presentan cepas virales resistentes ante cualquier tratamiento, o por mutaciones espontáneas o porque se han infectado de alguien que previamente ya ha desarrollado resistencia. Este problema da origen a otro motivo urgente para promover la necesidad de la detección precoz y al suministro confiable y sin pausas de las terapias combinadas ya que el fracaso del tratamiento tiene un costo no sólo personal del paciente sino para la salud pública.

Los problemas son múltiples. Desde las ciencias sociales recién se ha comenzado a investigar las modificaciones que ocurren en la vida cotidiana, laboral y social de las personas afectadas por el virus. Las inesperadas dificultades, la discriminación laboral y social, la cuestión de la necesaria confidencialidad de médicos y consejeros, la pérdida de los afectos y el desamparo, el miedo y la ignorancia del medio que circunda al enfermo y a su familia. Mientras el pronóstico era sombrío y la expectativa de vida de las personas que vivían con HIV/SIDA ascendían a no mucho más que una decena de años posteriores a la infección, quienes acceden a la medicación y adhieren a los tratamientos, vislumbran la posibilidad de volver a vivir existencias plenas y prolongadas. ¿Están acaso las sociedades preparadas para reinsertarlos socialmente y brindarles el espacio correspondiente?, ¿La reinserción laboral de una persona que vive con HIV en competencia abierta con sus congéneres será aceptada por un mercado laboral cada vez más competitivo? Estos son algunos de los problemas que atañen a la sociedad y a la salud pública y cuyas consecuencias aún se desconocen. Históricamente la representación social del HIV/SIDA se ha moldeado a partir de su categorización cultural como enfermedad de grupos marginales – homosexuales y drogadictos – En la actualidad se ha transformado en la epidemia de los pobres, las mujeres y los jóvenes, sectores especialmente vulnerables. En función de este modelo y de cómo reaccionen las diversas sociedades y las acciones comunitarias emprendan, disminuirá o se acelerará la marcha de la epidemia.

El sida es junto al fundamentalismo religioso y la xenofobia, una de las exteriorizaciones modernas de la discriminación. Quizás una de las formas más dolorosas pero ciertamente no la única. Si bien es padecida por los afectados de múltiples formas, no hay dudas de que en la ignorancia y en la pobreza están sus principales motores. La ignorancia frente a una enfermedad que aún en la actualidad continúa produciendo temor y angustia alimentando las fantasías y prejuicios preexistentes en la sociedad. Ignorancia que provoca la estigmatización de quienes eligen distintas formas de sexualidad, la persecución de quienes consumen sustancias tóxicas y el deterioro de los derechos humanos y jurídicos de las personas que conviven con el virus y sus familias. Incluso quienes desde su trabajo profesional o desde la solidaridad se comprometen, son visualizados como "sospechosos".

La mera existencia de leyes "antidiscriminatorias" no es suficiente, si éstas no son suficientemente conocidas en la población y si su infringimiento no es penalizado social y jurídicamente. La marginación social contribuye a que las personas que viven con el virus, con gran resentimiento por el maltrato, prefieran continuar en un anonimato que sienten protector. Es por ello que la lucha contra la discriminación constituye un pilar básico de una estrategia eficaz. Sólo la conformación de un entorno social positivo apoyado desde el más alto poder político con los recursos apropiados y el compromiso solidario con las personas que conviven con HIV/SIDA puede garantizar que la gran cantidad de personas que viven con el virus no se automarginen, accedan a la detección precoz y protegiéndose protejan a quienes los rodean. Hay un estrecho vínculo entre el comportamiento informado y responsable de cada individuo afectado y la protección social y política que exista contra la discriminación en cada sociedad. Por lo tanto, los resultados serán más efectivos si los diferentes actores sociales involucrados, incluyendo gobiernos, organizaciones del sector civil, equipos de salud multidisciplinarios y muy especialmente las personas que conviven con el virus trabajen en forma coordinada.

Sólo a partir del compromiso de todos los actores que interactúan en la sociedad, se hará posible enfrentar a este virus que la deteriora y enferma y nuestra responsabilidad como sobrevivientes del milenio anterior será colaborar en la creación de una sociedad más justa y con mayor cohesión social. Para que finalmente podamos recordar al sida como una pesadilla del pasado debemos ofrecernos una sociedad menos individualista, más solidaria, una sociedad de individuos responsables los unos por los otros.

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Última modificación: Lunes, 21 de Junio de 2004